Nie pisałam się na to

– Mamo, idziemy do lasu – ton tego komunikatu jest kategoryczny i niepodważalny jak wynik badania prenatalnego z dziewięćdziesięciodziewięcioprocentowym prawdopodobieństwem, że płód ma trisomię dwudziestego pierwszego chromosomu.

Nie ma sensu się z nim spierać, ale mój mózg ignoruje medycynę i proste komunikaty wygłaszane przed siódmą rano. To znaczy niby wiem, że synek już otworzył oczy i oznajmił mi swoją gotowość do rozpoczęcia dnia, ale ta wiedza nie przekłada się na rzeczywistość. Kulę się pod kołdrą w nadziei, że moje błagalne „ciiiiiiii” przemieni moje dziecko w takie, które jako pierwsze w historii pozwoli rodzicom spać do południa, bezszelestnie opuści pokój, przygotuje sobie śniadanie i pogrąży w celowej i bezdźwięcznej zabawie.

– Mamo? Mamo? Mamo?!

Jeżeli dalej będę ignorować niezbite fakty, mózg mi się wyleje na poduszkę, bo konsekwencja w licznych próbach nawiązania kontaktu nie zachwieje się, jak młot pneumatyczny w rękach sąsiada za ścianą. Nic już tego zmieni. Albo odpowiem, albo stopniowo będę osuwać się w szaleństwo wyznaczane rytmem: „Mamo? Mamo? Mamo?”. Nie ma tu miejsca na półśrodki. Nie mogę na przykład tylko udać, że słucham, dać nadzieję, że moje nieprzytomne „taaak?” pozwoli mi jeszcze troszkę drzemać, a dziecko będzie monologować i tak przetrwamy siny poranek w ciężkawym kompromisie.

Fakty są takie, że muszę otworzyć oczy i tym samym zadeklarować niepodzielną dyspozycyjność, że albo wylezę z łózka, albo będą sankcje karne. Na przykład wymarsz z domu w sobie tylko znanym kierunku na spotkanie kogoś, czegoś, co obdarzy go należytą uwagą. Próby autonomicznych poszukiwań siebie, swoich preferencji w zabawie zauważę u syna, dopiero gdy będzie miał może siedem lat; wtedy prym w jego zabawach będzie wiodła stymulacja sznurkiem – nieustanne, pełne zaangażowania machanie czymkolwiek, czym da się machać, przy akompaniamencie niemal niezrozumiałych monologów inspirowanych obejrzanymi bajkami i zasłyszanymi piosenkami. W niczym nie będzie to przypominać uroczej, dowcipnej paplaniny, którą można przesłać rodzinie na WhatsAppie albo pochwalić się koleżankom w rundzie pod tytułem „A moje dziecko ostatnio…”. Będzie to męczący jazgot, nasycony niemal wyłącznie kakofonicznymi sylabami przypominającymi pod względem uciążliwości mieszaninę ścierania styropianu i zjazdu kredy po tablicy, z którego z rzadka tylko da się wyłowić zrozumiały dla ucha dźwięk.

Opóźniając porę wstania, nie chodziło mi o rozkoszowanie się porankiem w łóżku; już dawno utraciłam kontakt ze swoim hedonistycznym ja. Chciałam uciec przed zespołem Downa w sen i obudzić się w krainie, gdzie wady genetyczne nie istnieją. Niczego nie pragnęłam bardziej niż tego. Jednak im bardziej tego chciałam, tym bardziej rzeczywistość mi to zabierała, gdyż wypełniały ją jaskrawe przykłady tego, jak dobrze mogłoby być.

Dzięki porannym spacerom po lesie mogłabym docenić entuzjazm synka i to, że mobilizował nas do ruchu, że znajdowaliśmy tam ciszę, a korzenie buków, o które się potykaliśmy, balansowały niedobory sensoryczne.

Tymczasem te leśne przebieżki przypominały mi, że nie ma innego terenu, na którym moglibyśmy zaistnieć.

W restauracjach panował zbyt dokuczliwy gwar, wśród którego cieszenie się posiłkiem, którego nie musiałabym przygotować, był niemożliwy. Zresztą wszystkie tłumnie odwiedzane miejsca stwarzały ryzyko złapania infekcji. Napięcie, gdy pojawia się katar, towarzyszy mi zawsze, nieprzerwanie.

Katar w dwadzieścia cztery godziny staje się infekcją dróg oddechowych, nie pomaga antybiotyk, syn zaczyna sapać, a saturacja spada do osiemdziesięciu. Pomoże tylko Corhydron w żyłę, maska z tlenem i siedem dni w szpitalu. W szpitalu jest dwadzieścia sześć stopni i nie można wietrzyć, chociaż po każdym obchodzie lekarze wydają polecenie, żeby wietrzyć; ich miny mówią wszystko o jakości powietrza, które uderza w ich nozdrza, gdy rano wmaszerowują do sali, gdzie leży troje kaszlących dzieci i troje widm-rodziców, którzy czuwali przez całą noc.
Marzę o tym, żeby dać stamtąd nogę i zostawić synka pod opieką personelu medycznego. Chcę się umyć, wysikać we własnej łazience, do której nie wejdzie nikt obcy, i zasnąć. Obudzić się po wszystkim. Gdy nie będzie już spazmatycznego kaszlu, saturacji poniżej osiemdziesięciu, odwodnienia i infekcji.

Dlaczego muszę opiekować się moim chorym dzieckiem przez dwadzieścia cztery godziny jak profesjonalny medyk, a pielęgniarki instruują mnie jadowicie, jak oklepywać plecy, żeby flegma zeszła, tytułują mamą, nie zamykają drzwi do sali, w której usiłuję złapać kilka minut drzemki pomiędzy jedną inhalacją a drugą?

Nie chcę takiego życia – popłakuję w poduszkę, ale nikt nie słyszy. Nie znajduję adresata swojego szlochu. Lekarki na dyżurach są empatyczne, gdy widzą rozgorączkowane dziecko, u którego powikłania po grypie wywołują sepsę, ale po zaordynowaniu badań i leków znikają za drzwiami gabinetu i regenerują się na wersalkach. Kiedy podczas pandemii niemożliwe były odwiedziny bliskich ani tym bardziej dzielenie się opieką z drugim rodzicem, szloch przeszedł w skowyt. Z obłędem w oczach wysyczałam do pediatry na dyżurze:

– Jeżeli nie wyjdę stąd chociaż na pięć godzin, żeby pojechać do domu i się umyć, będzie pani leczyć nie tylko moje dziecko. Muszę wyjść ze szpitala i odpocząć chwilę w domu, bo nie dam rady dłużej.

Pediatra wywróciła oczami i skinięciem wyraziła zgodę.

Dzięki hospitalizacjom mojego synka dowiedziałam się, co naprawdę rozkłada mnie na łopatki. Nic nie rozjebuje mnie tak jak pobyt na oddziale pediatrycznym w każdym szpitalu każdego miasta, w którym przebywam z synkiem jakieś dziesięć razy przez pierwsze dwa lata jego życia.

Mąż spogląda na mnie w lusterku wstecznym, gdy zawozi mnie, dziecko i cały majdan akcesoriów do szpitala, a ja jestem bliska wylania z siebie bluzgów takiego kalibru, że bycie dalej razem będzie średnio możliwe. Nie rozumiem, czemu nie skręca do domu, tylko wiezie mnie znów na oddział pediatryczny. Nie rozumiem, dlaczego było tak dobrze, a oto znaleźliśmy się w tym miejscu, podrzucając gdzieś starsze dziecko, w drodze na izbę przyjęć z młodszym. Kiedy planowaliśmy wspólne bycie razem, nie pisałam się na to.

Kiedyś psychoterapeutka powiedziała mi, że być może wybrałam sobie takiego człowieka na męża, aby mieć dla swoich dzieci takiego ojca, jakiego sama nie miałam. Nikt ze znanych mi dotychczas ludzi nie łapał takiego żywiołowego kontaktu z dziećmi jak on, nikt nie był w tym tak autentyczny, bezpośredni i radosny. Patrzyłam na wiele interakcji mojego przyszłego męża z dzieciakami z naszego otoczenia i nie miałam pewności, kto bawi się lepiej: on czy one. Okazało się też, że nie jest jednym z tych ojców, którzy wypisują się z ojcostwa po urodzeniu dziecka z niepełnosprawnością.

– Ej, Downa masz?! – kierowca samochodu, który zajechał drogę mojemu mężowi podczas parkowania, zaciekle szuka uzasadnienia dla kolizji.

Z właściwym sobie spokojem i zgodnie ze stanem faktycznym mój mąż udziela odpowiedzi:

– No, mam. – Wskazuje palcem na niebieską plakietkę umieszczoną za szybą po stronie kierowcy, którą otrzymujemy wraz z orzeczeniem o niepełnosprawności. – Wiozę syna z zespołem Downa na terapię – dodaje.

Mojego partnera cechuje stoicyzm, którego bardzo mu zazdroszczę. Gdyby istniała opcja pożyczania od naszych życiowych towarzyszy cech, których natura nam poskąpiła, wzięłabym trochę tego stoicyzmu, by z większą akceptacją przyjąć dary losu, a konkretnie wadę genetyczną mojego dziecka. Uważam, że mąż posiada tej zalety w nadmiarze, i to takim, że mógłby obdzielić nią kilku choleryków, ze mną włącznie.

Być może ta cecha pomogła mu podjąć decyzję o pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego, które przysługuje rodzinom z niepełnosprawnym dzieckiem. Chodzi o to, że na nasze konto wpływa kwota około dwóch tysięcy złotych, bo komisja do spraw orzekania o niepełnosprawności uznała, że nasze dziecko wymaga stałej opieki osób trzecich. Mój mąż jest beneficjentem tego świadczenia, ale nie wolno mu podejmować żadnego zatrudnienia, bo przepisy tak stanowią. (Przepis ten zmienia się 1 stycznia 2024 roku. W wyniku zmiany można jednocześnie pobierać świadczenie pielęgnacyjne i wykonywać pracę zarobkową). Rola taty dziecka z niepełnosprawnością obejmuje funkcje kierowcy, kucharza, asystenta, niani i towarzysza zabaw. Terapie w ramach wczesnego wspomagania rozwoju wymagają pełnoetatowego zaangażowania oraz mobilności.

Wszystko to mój partner znosi stoicko. Kilka razy w tygodniu pakuje synka do auta i wiezie do gabinetu, gdzie mały niestrudzenie trenuje, pojękując, płacząc i zawodząc. Okutany w kombinezon pionizujący ćwiczy chodzenie, jakby to była dyscyplina olimpijska. Po dwóch latach nasz chłopczyk zaczyna odtwarzać schemat chodzenia, ma wtedy dwa i pół roku.

Śmialiśmy się i biliśmy mu brawo, gdy na chwiejnych nogach, podpierając się o ścianę, wykonał pierwszy spacer po domu.

– Czy synek jest jedynakiem? – pyta terapeutka wczesnorozwojowa.

– Ma starszą siostrę – odpowiadam wolno, co tamta komentuje:

– O, to jest obsadzony.

Przez chwilę nie łapię, co chce mi powiedzieć, ale nie mam ochoty na pogawędkę. Czuję irytację, że zamiast skupić się na ćwiczeniach z moim dzieckiem zagaduje mnie o prywatne sprawy, uzurpując sobie prawo do wyrobienia sobie zdania na temat mojego położenia. W dodatku opowiada mi o swoim mężu i jego poczynaniach, a ja chcę, żeby się zamknęła i skupiła na terapii. Narasta we mnie pragnienie, żeby ukróciła swoje gadulstwo, a tak naprawdę chcę, żeby posypała tajemniczym proszkiem moje dziecko i żeby było już dobrze. Chcę poczuć, że nie jesteśmy z moją rodziną wyrzutkami, że nie jestem obiektem dobroczynnej zbiórki. Tymczasem po urodzeniu synka w ramach ustawy „Za życiem” dostaję cztery tysiące złotych – państwo Polska dziękuje mi za urodzenie dziecka z niepełnosprawnością.

W spadku po rodzinie otrzymałam nieumiejętność rozpoznawania i nazywania własnych stanów emocjonalnych oraz silną potrzebę, żeby moje życie było nieskomplikowane, a nawet beztroskie i komfortowe. Pewnie dlatego bez wahania wykorzystuję przysługujące mi życzenie na likwidację zespołu Downa u mojego synka, kiedy moja siedmioletnia wtedy córka pyta mnie, o czym najbardziej marzę w życiu.

– A ty czego najbardziej byś chciała? – pytam ją.

– Chyba nie tego co ty – odpowiada – bo co wtedy zrobiliby wszyscy inni ze swoimi dziećmi z zespołem Downa? Gdybym wykorzystała swoje życzenie, żeby Bartek nie miał zespołu Downa, nie pomogłoby to innym, więc może poprosiłabym o pieniądze, żeby im pomóc? – myśli głośno, a ja odwracam wzrok, żeby ukryć wszystko, co w tej chwili przeżywam.

Skoro nasze dzieci bezwiednie nasiąkają wszystkim, przez co przechodzimy, skąd u tego siedmioletniego człowieka taka altruistyczna myśl? Może po prostu to był taki dzień, że tym jednym życzeniem mogła i chciała pomnożyć dobro wielu. Ja uważam, że najpierw trzeba ocalić siebie, żeby móc myśleć o innych, więc ta rozmowa na długo zostawia we mnie poczucie, że uczeń przerósł mistrza.

Uważam też, że wraz z narodzinami synka moja córka zaczęła tracić swoje niezbywalne prawo do dzieciństwa bez za wysoko zawieszonej poprzeczki, jaką jest brat z wadą genetyczną. Nie kupuję tej narracji o nauce wrażliwości i samodzielności, jaką ma dawać niepełnosprawne rodzeństwo. Kim jest ten, który chce mi ją wcisnąć? Podziękuję. Poproszę coś mniej edukacyjnego w zestawie, obejdę się, i moje dziecko też, bez wzrostu potraumatycznego. Jakim prawem ktoś śmie obsadzić ją w roli przyszłej opiekunki jej brata?

Kiedyś, w drodze na przyjęcie urodzinowe swojej przyjaciółki, z niespełna ośmioletniej wtedy dziewczynki popłynęło szczere, pełne żalu wyznanie:

– Mamo, chciałabym, żebyście mogli pozwolić sobie na wszystko, o co was poproszę. Maja (imię przyjaciółki) w ogóle nie musi się przejmować pieniędzmi, a ja tak. Wiem, że to dlatego, że Bartek musi mieć terapię, ale to nie fair. Dlaczego my nigdzie nie jeździmy, a Maja jeździ wszędzie cały czas?

Z jej oczu ciekły łzy, które próbowała powstrzymać, może walcząc z mieszaniną wstydu i zazdrości. Płaczemy razem i wraz ze świadomością wszystkich strat, które poniosła, zalewa mnie fala przykrości. Moja córka bez wady, której los rzucił pod nogi taką kłodę.

Ta rozmowa prowadzi mnie w stronę dobrze znanych mi rubieży w mojej głowie. Jakie życie byłoby wspaniałe, gdybym nie zdecydowała się na drugie dziecko. Dobrze słyszę generalizacje i uogólnienia w pełnym pretensji monologu córki. Wiem też, że kryje się za nimi krzywda kogoś, komu coś odebrano. Poza wszystkimi przyjemnościami, których musieliśmy się wyrzec, nie chcąc narażać wątłego układu odpornościowego dziecka z trisomią, trzeba było odpuścić sobie wizję relacji między rodzeństwem, która z biegiem czasu staje się coraz bardziej proporcjonalna.

Jakież musi być jej rozczarowanie takim bratem. Widziałam, jak obniża loty w zabawie z nim, aż w końcu interakcja między nimi przestawała mieć jakikolwiek sens. Jedno dziecko musiało spasować i wycofać się, a drugie powtarzało niezrozumiałe dla nikogo, poza nim samym, działanie. Na przykład wtedy, gdy na spacerze w lesie Bartek ogłasza zabawę w chowanego. Jego siostra odwraca się do drzewa i liczy do dziesięciu. Bartek biegnie kilka metrów dalej, ale się nie chowa, tylko jeszcze w trakcie odliczania głośno woła:

– Szukaj mnie, szukaj! Tu jestem!

Patrzę na mojego synka i przypomina mi się, jak gładko córka pokonywała kolejne kamienie milowe. Tak szybko zaczęła chodzić, mówić i samodzielnie jeść.

Patrzę na mojego synka, desperacko podtykając mu książeczki pod nos, chwytając za paluszki, pomagając zatrzymać je na łyżeczce lub nożyczkach albo zachęcić, żeby przykleił naklejkę do papieru. W wieku pięciu lat pakuje ciastolinę do buzi, zjada kredki, nie rysuje. Biczuję się codziennie myślą, że to przeze mnie, że ponieważ w niego nie wierzę, nie robi postępów. Oczywiście robi postępy, ale rozwój jest opóźniony; od niemowlęctwa po dorosłość wszystko będzie u niego opóźnione.

A ja muszę jako własną prawdę i sens zaadaptować farmazony w stylu: „Nie mówi, ale jego oczy mówią więcej niż słowa”. Z social mediów uderzają we mnie teksty o niepowtarzalności, cudowności, wyjątkowości dzieci z zespołem Downa. Mam poczucie, że wszyscy rodzice dzieci z trisomią są przekonani o ich geniuszu, a ja jedna marzę o dniu, kiedy wyślę Bartka do przedszkola i spędzę kilka godzin bez jego uciążliwej obecności. Kim jestem, gdy nie zachwycam się migdałowymi oczami mojego synka? Gdy zatrzaskuję za sobą drzwi, postanawiam nie zastanawiać się, jak mu płyną godziny w placówce? Nie martwić się, czy ma się z kim bawić? Nie dywagować, czy ma kolegów? Co robią panie, kiedy wpadnie w typowy dla siebie stupor i ze spuszczoną głową nie będzie reagować na żadne słowa; kiedy się zsika, znudzi i nie będzie w stanie zgłosić, że jest mu smutno albo czegoś potrzebuje? Czy logopedka dojechała, a on miał akurat dobry dzień na wykonanie kilku usprawniających aktywności, czy po prostu się odciął i biernie kopie nogą w stół, a ona nie ma środków, żeby do niego dotrzeć? Po prostu nie będę o tym myśleć. Interesuje mnie wyłącznie fakt, że dziś obudził się bez kataru i mogę go zawieźć do przedszkola.
Kiedy jedziemy w aucie, za głośno instruuje mnie, jaką piosenkę mam mu włączyć. Kiedy zostaję sama, myśli nie dają wytchnienia.

Ostatnio skłaniam się ku podsumowaniom. Czuję przede wszystkim brak satysfakcji i poczucie winy, że przez lata zaniedbywałam córkę. Muszę posiłkować się mechanizmem wyparcia, żeby sobie z tym poradzić.

– Synku, chcesz iść do lasu? – pytam po południu.

Jeśli nie odmówi, zrobimy dziesięć tysięcy kroków, wykonamy profilaktykę antydemencyjną, może uda się uzupełnić niedobór witaminy D. Ale nie powinnam liczyć na spektakularny efekt w tej materii, bo w lesie jest cień.

Jeśli jednak skoczymy w leśną kąpiel, uzupełnimy niedobory ruchu, bo padał deszcz.

Synek tępo patrzy w ścianę.

– Nie chcę. Chcę bajkę. Puścis mi?

To pytanie usłyszę jeszcze z pięćdziesiąt razy do osiemnastej. Wtedy dam sobie rozgrzeszenie i włączę mu bajkę. To będzie czas, żeby przygotować kolację, ale dzisiaj nie mam na to siły. Zalegam z nim na sofie i niewidzącym wzrokiem wpatruję się w ekran. Obejrzę razem z nim, żeby doczekać szczęśliwego zakończenia.